I disturbi del sonno rappresentano una grande sfida per le persone con malattia di Huntington in stadio avanzato, nota anche come corea di Huntington, un disturbo neurologico di origine genetica caratterizzato tra l'altro da movimenti involontari. Questi problemi di sonno possono ripercuotersi negativamente sull'assistenza, già di per sé complessa, dei pazienti con malattia di Huntington. Ricerche recenti condotte presso l'Huntington Centre of Expertise, Topaz Overduin di Katwijk, nei Paesi Bassi, hanno esaminato l'efficacia di diversi tipi di piumini speciali nel migliorare la qualità del sonno dei pazienti con malattia di Huntington.
Capire i problemi di sonno nella malattia di Huntington
I pazienti con malattia di Huntington in stadio avanzato soffrono spesso di disturbi del movimento involontari durante la notte. Tra i disturbi più frequenti ci sono sensazioni simili alle cosiddette "restless legs" (all'incirca "gambe senza riposo"), gli urti contro i bordi del letto e le gambe che scivolano oltre il bordo del letto. L'aumento dei movimenti può anche far sì che il piumino dei pazienti cada del tutto giù dal letto e che questi sentano freddo durante la notte. Nel loro insieme, questi fattori portano a una serie di interruzioni del sonno. Poiché i pazienti con malattia di Huntington hanno bisogno di un'assistenza intensiva quotidiana, migliorare e mantenere un'adeguata qualità del sonno è di importanza decisiva per il loro benessere.
Test di piumini speciali
Lo studio ha esaminato tre diversi tipi di piumini per risolvere i problemi notturni dei pazienti:
- Coperte a compressione: queste coperte esercitano una leggera pressione sul corpo e aiutano così a gestire l'irrequietezza motoria, il che rende possibile un sonno indisturbato.
- Coperte a palline: queste coperte esercitano pressione e stimolazione in modo continuo e riducono così la sensibilità dei pazienti ad altri stimoli che potrebbero causare interruzioni del sonno.
- Coperte ponderate: questi piumini, noti anche come coperte terapeutiche, esercitano una delicata pressione profonda, trasmettono una sensazione di sicurezza e, come dimostrato, contribuiscono a far addormentare più rapidamente i pazienti.
Lo studio e i suoi risultati
Alla ricerca hanno partecipato sette pazienti con malattia di Huntington, tutti affetti dai disturbi del movimento notturni sopra descritti. I risultati hanno mostrato che i pazienti si addormentavano più rapidamente e si muovevano meno durante la notte, con una netta diminuzione dei movimenti delle gambe. Soprattutto, le gambe non scivolavano più oltre il bordo del letto e i pazienti potevano restare coperti e al caldo. Si sono rivelate particolarmente efficaci le coperte ponderate, che hanno avuto un effetto positivo sulla qualità del sonno dei pazienti. Il personale sanitario ha osservato un miglioramento percepibile del comportamento del sonno, il che suggerisce che le coperte pesanti possano essere un intervento non farmacologico praticabile per i disturbi del sonno legati alla corea di Huntington.
I risultati della ricerca del centro di competenza olandese per la malattia di Huntington Topaz Overduin costituiscono un argomento convincente a favore dell'uso di piumini speciali come mezzo semplice ma efficace per alleviare i disturbi del sonno nei pazienti con malattia di Huntington, anche se il numero dei partecipanti è relativamente ridotto. L'introduzione di piumini appesantiti nell'assistenza ai pazienti con malattia di Huntington in stadio avanzato potrebbe migliorare notevolmente la qualità della vita attraverso il miglioramento del sonno, riducendo così il carico complessivo dell'assistenza e favorendo la salute psichica e fisica dei pazienti. Poiché il sonno è un pilastro della nostra salute, misure come queste possono fare una differenza notevole nel trattamento di patologie neurodegenerative complesse.
L'articolo con i risultati della ricerca è stato pubblicato sul Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, volume 93, nel 2022 da Tamara Ouwersloot, Linda Zanbergen, Cindy Wiebes, Corine Heemskerk, Sylvia Anders, Sandra Kemeling e Anne-Wil Heemskerk.
