Slaapproblemen zijn een grote uitdaging voor mensen met een gevorderde vorm van de ziekte van Huntington, ook bekend als chorea van Huntington, een erfelijke neurologische aandoening die onder meer wordt gekenmerkt door onwillekeurige bewegingen. Deze slaapproblemen kunnen een negatieve invloed hebben op de toch al complexe zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington. Recent onderzoek bij het Huntington Centre of Expertise, Topaz Overduin in Katwijk, Nederland, heeft de werkzaamheid onderzocht van verschillende soorten speciale dekens om de slaapkwaliteit van patiënten met de ziekte van Huntington te verbeteren.
Slaapproblemen bij de ziekte van Huntington begrijpen
Patiënten met een gevorderde vorm van de ziekte van Huntington hebben 's nachts vaak last van onwillekeurige bewegingsstoornissen. Veelvoorkomende klachten zijn gewaarwordingen die lijken op zogenaamde 'restless legs' (onrustige benen), het stoten tegen de bedrand en benen die over de zijkant van het bed vallen. Door de vele bewegingen kan ook de deken van de patiënten helemaal uit bed vallen, waardoor ze het 's nachts koud krijgen. Samen leiden deze factoren tot een reeks slaaponderbrekingen. Omdat patiënten met de ziekte van Huntington dagelijks intensieve zorg nodig hebben, is het verbeteren en behouden van een goede slaapkwaliteit van doorslaggevend belang voor hun welzijn.
Test van speciale dekens
In de studie werden drie verschillende soorten dekens onderzocht om de nachtelijke problemen van de patiënten op te lossen:
- Compressiedekens: Deze dekens oefenen een lichte druk uit op het lichaam en helpen zo motorische onrust te beheersen, wat een ongestoorde slaap mogelijk maakt.
- Kogeldekens: Deze dekens geven voortdurend druk en stimulatie en verminderen zo de gevoeligheid van de patiënten voor andere prikkels die tot slaaponderbrekingen kunnen leiden.
- Verzwaarde dekens: Deze dekens, ook bekend als therapiedekens, oefenen een zachte diepe druk uit, geven een gevoel van veiligheid en dragen aantoonbaar bij aan het sneller in slaap vallen van de patiënten.
De studie en de resultaten
Aan het onderzoek namen zeven patiënten met de ziekte van Huntington deel, die allemaal leden aan de hierboven genoemde nachtelijke bewegingsstoornissen. De resultaten lieten zien dat de patiënten sneller in slaap vielen en 's nachts minder bewogen, waarbij de beenbewegingen duidelijk afnamen. Vooral vielen de benen niet meer over de bedrand en konden de patiënten toegedekt en warm blijven. Bijzonder effectief bleken verzwaarde dekens, die een positief effect hadden op de slaapkwaliteit van de patiënten. Het medisch personeel zag een merkbare verbetering van het slaapgedrag, wat erop wijst dat de zware dekens een bruikbare niet-farmacologische interventie kunnen zijn bij slaapproblemen die samenhangen met de ziekte van Huntington.
De onderzoeksresultaten van het Nederlandse Huntington-expertisecentrum Topaz Overduin vormen een overtuigend argument voor het gebruik van speciale dekens als eenvoudig maar effectief middel om slaapproblemen bij patiënten met de ziekte van Huntington te verlichten, ook al is het aantal deelnemers relatief klein. Het opnemen van verzwaarde dekens in de zorg voor patiënten met een gevorderde vorm van de ziekte van Huntington zou de levenskwaliteit door een betere slaap aanzienlijk kunnen verbeteren, waardoor de totale zorglast kan afnemen en de psychische en lichamelijke gezondheid van de patiënten kan worden bevorderd. Omdat slaap een hoeksteen van onze gezondheid is, kunnen maatregelen als deze een aanzienlijk verschil maken bij de behandeling van complexe neurodegeneratieve aandoeningen.
Het artikel met de onderzoeksresultaten werd gepubliceerd in het Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, jaargang 93, in 2022, door Tamara Ouwersloot, Linda Zanbergen, Cindy Wiebes, Corine Heemskerk, Sylvia Anders, Sandra Kemeling en Anne-Wil Heemskerk.
