Slaapstoornissen zijn een grote uitdaging voor mensen met een gevorderde vorm van de ziekte van Huntington (HD), een erfelijke neurologische aandoening die onder meer wordt gekenmerkt door onwillekeurige bewegingen. Deze slaapproblemen kunnen een negatieve invloed hebben op de toch al complexe zorgbehoeften van patiënten met HD. Recent onderzoek bij het Huntington Centre of Expertise, Topaz Overduin in Katwijk, Nederland, heeft de effectiviteit beoordeeld van verschillende soorten speciale dekens om de slaapkwaliteit van patiënten met HD te verbeteren.
Slaapproblemen bij HD begrijpen
Patiënten met een gevorderde vorm van HD hebben 's nachts vaak last van onwillekeurige bewegingsstoornissen. Veelvoorkomende klachten zijn gewaarwordingen die lijken op 'restless legs', het stoten tegen de bedrand en benen die over de zijkant van het bed bewegen. Door de vele bewegingen kan het beddengoed van patiënten ook helemaal van het bed vallen, waardoor ze het 's nachts koud krijgen. Samen leiden deze factoren tot een aantal slaaponderbrekingen. Omdat patiënten met HD dagelijks intensieve zorg nodig hebben, is het verbeteren en behouden van een goede slaapkwaliteit essentieel voor hun welzijn.
Test van speciale dekens
In de studie werden drie verschillende soorten dekens onderzocht om de nachtelijke problemen van de patiënten aan te pakken:
- Compressiedekens: Door een lichte druk op het lichaam uit te oefenen, helpen deze dekens motorische onrust te beheersen, wat een ononderbroken slaap bevordert.
- Kogeldekens: Deze dekens geven voortdurend druk en stimulatie, waardoor de patiënt minder gevoelig is voor andere prikkels die slaaponderbrekingen kunnen veroorzaken.
- Verzwaarde dekens: Door diepe druk uit te oefenen, geven verzwaarde dekens een gevoel van veiligheid, en ze blijken patiënten te helpen sneller in slaap te vallen.
De studie en de bevindingen
Aan het onderzoek namen zeven patiënten met HD deel, die allemaal de hierboven genoemde nachtelijke bewegingsstoornissen hadden. De resultaten lieten zien dat de patiënten sneller in slaap vielen en 's nachts minder bewogen, met een duidelijke afname van de beenbewegingen. Opvallend was dat de benen niet meer over de bedrand vielen en dat de patiënten toegedekt en warm bleven. Verzwaarde dekens bleken bijzonder effectief, met een positief effect op de slaapkwaliteit van patiënten met HD. Zorgprofessionals zagen een merkbare verbetering van het slaappatroon, wat erop wijst dat verzwaarde dekens een bruikbare niet-farmacologische interventie kunnen zijn bij slaapstoornissen die samenhangen met HD.
Hoewel het onderzoek van het Nederlandse Huntington Centre of Expertise, Topaz Overduin, met een relatief klein aantal deelnemers werkte, vormt het een overtuigend argument voor het gebruik van speciale dekens als eenvoudig maar effectief hulpmiddel om slaapstoornissen bij HD te verlichten. Het opnemen van verzwaarde dekens in het zorgplan van patiënten met een gevorderde vorm van HD zou de levenskwaliteit aanzienlijk kunnen verbeteren door een betere slaap, waardoor mogelijk de totale zorglast afneemt en de psychische en lichamelijke gezondheid van patiënten verbetert. Omdat slaap een hoeksteen van een goede gezondheid is, kunnen interventies als deze een aanzienlijk verschil maken bij de behandeling van complexe neurodegeneratieve aandoeningen.
Het artikel met de bevindingen van het onderzoek werd gepubliceerd in het Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, jaargang 93, in 2022, door Tamara Ouwersloot, Linda Zanbergen, Cindy Wiebes, Corine Heemskerk, Sylvia Anders, Sandra Kemeling en Anne-Wil Heemskerk.
